Od kilku miesięcy jesteśmy zamknięte w szpitalu. Na oddziale onkologii walczymy o życie. W marcu u Nadii wykryto ostrą białaczkę limfoblastyczną typu B – bardzo agresywną i rzadką. Dotychczasowe ostre leczenie nie zadziałało. Brakuje słów, by opisać to, co teraz przeżywamy. Choroba postępuje, a Nadii zostało bardzo mało czasu...
Lekarze mówią wprost – obecnie jedyną nadzieją na pokonanie nowotworu jest nowoczesna terapia CAR-T Cell, która ma nauczyć organizm walczyć z rakiem. Niestety cena terapii jest porażająca, dlatego proszę o pomoc. W tej walce liczy się każdy dzień...
Wiosna, 2020 – dla każdego trudna, inna niż wszystkie. Na świecie rozpoczęła się pandemia koronawirusa. Z dnia na dzień zostaliśmy skazani na siedzenie w domach. Nadia chodziła coraz bardziej przybita, a my jej apatię tłumaczyliśmy właśnie tą sytuacją. Niestety z dnia na dzień robiła się coraz bledsza, nie miała energii. Spacery, które dotąd uwielbiała, zaczęły ją męczyć i co kilka kroków domagała się odpoczynku… Była coraz słabsza – nie do poznania. Wystraszyłam się, dlatego zabrałam ją do lekarza, który zlecił podstawowe badania krwi.
To był piątek, a na ponowną konsultację miałam się zgłosić się z Nadią w poniedziałek. Jeszcze tego samego dnia, wieczorem, dostałam telefon z pilnym wezwaniem do przychodni. W gabinecie lekarskim usłyszałam o podejrzeniu nowotworu. Wyniki Nadii były złe, dlatego jeszcze tego samego dnia pędziliśmy do szpitala. Przez pandemię na wszystko trzeba było długo czekać. Nadia musiała mieć zrobiony test. W środku nocy została przewieziona do jeszcze innego szpitala. Przeszła kolejną serię badań, która pozwoliła postawić ostateczną diagnozę – najgorszą z możliwych. Diagnozę, która wszystko wywróciła do góry nogami, która zabiera życie naszemu dziecku...
Ostra białaczka limfoblastyczna typu B – rzadka, agresywna, bardzo odporna na leczenie. Natychmiast trzeba było podjąć radykalne kroki. Nadia po raz kolejny musiała zostać przewieziona karetką — tym razem do Przylądka Nadziei we Wrocławiu. Rozpoczęło się leczenie silnymi sterydami. Życie całej naszej rodziny przeniosło się do szpitala. Brat Nadii spędzał z nią w szpitalu całe tygodnie, opiekował się nią, bawił się z nią i dbał o to, by jak najlepiej znosiła pobyt w szpitalu.
Organizm Nadii zareagował na sterydy, ale w niewystarczającym stopniu. Szpik Nadii wciąż w osiemnastu procentach był zainfekowany. Chwilę potem otrzymaliśmy kolejny cios – okazało się, że w organizmie tkwi bardzo rzadki gen, który uniemożliwia osiągnięcie remisji. Postanowiono zastosować bardzo drogi lek wykorzystywany w walce z ostrą białaczką. Nadia miała przed sobą trzy dwudziestoośmiodniowe cykle terapii. Wierzyliśmy, że w końcu usłyszymy pozytywne wieści od lekarzy. Niestety...
Choroba znów dała o sobie znać. Nie udało się osiągnąć remisji, a z planowanego przeszczepu trzeba było zrezygnować. Gen nie daje za wygraną, a tradycyjne leki nie dają sobie z nim już rady...
Choroba cały czas rośnie w siłę. Obecnie Nadia jest w trakcie chemii podtrzymującej. Zdaniem lekarzy jedyną szansą jest bardzo nowoczesna terapie CAR-T, dostępna w Polsce dopiero od ubiegłego roku. Polega na pobraniu pacjentowi komórek, a następnie “przeprogramowaniu” ich w taki sposób, aby nauczyły się atakować i zwalczać komórki nowotworowe. Niestety jej koszt jest astronomiczny… – niemal 1,4 mln złotych!
Mamy bardzo mało czasu! Ostatnie miesiące pokazały nam, jak brutalny jest nasz przeciwnik i jak szybko potrafi postępować... Przed nami leczenie ostatniej szansy – leczenie, od którego zależy życie Nadii. Prosimy, pomóż nam. Nadia ma dopiero 7 lat… – to nie czas, by się żegnać.
Rodzice
